Em 2024, a campanha Setembro Lilás assume um papel de destaque na conscientização sobre o Alzheimer, uma doença que afeta milhões de pessoas ao redor do mundo. Com o lema “ALZHEIMER: É HORA DE AGIR”, a Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz) lidera esta iniciativa com o objetivo de desconstruir o estigma associado às demências. Durante todo o mês de setembro, ações são promovidas para educar a população, desmistificar preconceitos e enfatizar a importância do diagnóstico precoce e do apoio adequado aos pacientes e seus familiares.
O Alzheimer, assim como outras formas de demência, carrega um estigma significativo. Esse estigma frequentemente resulta em discriminação, isolamento social e falta de suporte, tanto para aqueles que vivem com a doença quanto para seus cuidadores. Elaine Mateus, presidente da Febraz, enfatiza que “o estigma desvaloriza e discrimina as pessoas que vivem com demência e seus familiares, levando ao isolamento social”. Essa marginalização contribui para que as demências sejam negligenciadas nas políticas de saúde pública, apesar do aumento crescente de casos.
O impacto do estigma é sentido diretamente pelas famílias. Helena Segantin, parceira de cuidado de seu marido Adil, que vive com Alzheimer no Paraná, compartilha sua experiência. Após o diagnóstico, muitos amigos se afastaram, e o convívio social diminuiu consideravelmente. “Continuamos a sair e viajar, mas percebo que causamos desconforto em pessoas que não conhecem a doença”, relata Helena. Essa experiência ilustra como a falta de compreensão sobre o Alzheimer pode levar ao isolamento social e à exclusão.
Atualmente, 55 milhões de pessoas vivem com algum tipo de demência no mundo, sendo aproximadamente 2,4 milhões no Brasil. No entanto, quase 80% dos brasileiros que vivem com demência não possuem um diagnóstico, evidenciando um problema significativo de subdiagnóstico. A falta de conhecimento e a presença de estigmas dificultam o reconhecimento dos sintomas e o início do tratamento adequado.
A campanha Setembro Lilás busca abordar essa lacuna de conhecimento, incentivando as pessoas a procurarem informações e apoio desde os primeiros sinais da doença. A conscientização é essencial para garantir que os pacientes recebam o tratamento necessário e que suas famílias sejam apoiadas durante todo o processo de cuidado.
Um dos momentos mais significativos da campanha será a divulgação do novo relatório da Alzheimer’s Disease International (ADI) no dia 20 de setembro. Este relatório, intitulado “Pesquisa Mundial Crenças e Atitudes em Demências”, fornecerá uma visão abrangente sobre o preconceito global em relação ao Alzheimer, comparando os resultados com a pesquisa anterior realizada em 2019.
80% do público geral está preocupado em desenvolver demência em algum momento da vida.
35% dos cuidadores esconderam o diagnóstico de demência de um membro da família.
Mais de 50% dos cuidadores relataram que sua saúde sofreu como resultado das responsabilidades de cuidado, apesar de expressarem sentimentos positivos sobre seu papel.
Quase 62% dos profissionais de saúde acreditam que a demência faz parte do envelhecimento normal.
40% do público acredita que médicos e enfermeiros ignoram pessoas com demência.
Esses dados sublinham a importância da campanha Setembro Lilás e da divulgação do novo relatório para mudar percepções e atitudes em relação ao Alzheimer e outras demências.
A campanha também destaca a importância das políticas públicas para enfrentar os desafios impostos pelas demências no Brasil. Em junho de 2024, foi sancionada a Lei 14.878, que institui a Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências. Essa lei representa um avanço significativo, mas sua eficácia depende da implementação de um Plano Nacional em Demências, a ser desenvolvido pelo Ministério da Saúde em colaboração com a sociedade civil.
Elaine Mateus reforça a importância deste plano, explicando que “embora a lei estabeleça direitos e benefícios, é o Plano Nacional que define as diretrizes e ações específicas necessárias para que esses direitos sejam efetivamente aplicados na prática”. A implementação adequada desse plano é crucial para garantir que as necessidades dos pacientes com Alzheimer e suas famílias sejam atendidas de maneira abrangente e eficaz.
A campanha Setembro Lilás de 2024 traz uma série de atividades educativas e manifestações para promover a conscientização sobre o Alzheimer e combater o estigma. Entre as iniciativas, destaca-se a iluminação de monumentos em lilás, incluindo o Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, no dia 21 de setembro, e em São Paulo, a Ponte Estaiada Octavio Frias de Oliveira, o Viaduto do Chá, o Pateo do Collegio e a Biblioteca Mário de Andrade, entre os dias 20 e 23 de setembro.
Além disso, mensagens de conscientização sobre o Alzheimer serão divulgadas em partidas da Confederação Brasileira de Futebol (CBF). O ex-jogador e treinador Zico, que é embaixador da conscientização sobre o Alzheimer no Brasil, também participa da campanha, usando sua plataforma para educar o público e reduzir o estigma associado à doença.
Os cuidadores desempenham um papel essencial no cuidado das pessoas com Alzheimer, mas frequentemente enfrentam desafios significativos, incluindo estresse emocional, esgotamento físico e isolamento social. A campanha Setembro Lilás também foca em fornecer suporte e recursos para os cuidadores, reconhecendo a importância de sua saúde e bem-estar.
Programas educativos, grupos de apoio e recursos online são promovidos durante a campanha para ajudar os cuidadores a gerenciar suas responsabilidades de maneira mais eficaz e a cuidar de sua própria saúde mental e física. A conscientização sobre o papel vital dos cuidadores é fundamental para garantir que eles recebam o reconhecimento e o apoio necessários.
A campanha Setembro Lilás de 2024 é um passo importante na luta contra o estigma associado ao Alzheimer e outras demências. Ao promover a conscientização, educar o público e advogar por políticas públicas eficazes, a Febraz e outras organizações estão trabalhando para criar um futuro mais inclusivo e solidário para as pessoas que vivem com demência e suas famílias.
É essencial que a sociedade como um todo se una para enfrentar os desafios associados ao Alzheimer, garantindo que todas as pessoas afetadas pela doença recebam o respeito, o cuidado e o suporte que merecem. Com o lema “ALZHEIMER: É HORA DE AGIR”, a campanha Setembro Lilás nos lembra que a ação coletiva é necessária para combater o estigma e criar um ambiente mais acolhedor e compreensivo para todos.
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